Общество

История одной семьи

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Несмотря на все попытки социально адаптировать людей с таким диагнозом, например, разработку так называемой «доступной среды» (базовый элемент общества равных возможностей), проблема остается не решенной. Сегодня она умалчивается на бытовом уровне: родители боятся рассказывать о диагнозе ребенка, потому что его могут обижать или даже не дать шанса нормально развиваться в обществе. Дети, которые никогда не сталкивались с другими детьми с таким диагнозом, не знают, как правильно себя вести. Школы, принимающие особых детей, не подготовлены – для классов с ними помимо учителя предусмотрен тьютор, но, к сожалению, на практике очень часто учитель работает в одиночку.

Опыт показывает, насколько важна работа с родителями детей с диагнозом «аутизм».

Эта статья расскажет о девушке, двухлетнему сыну которой поставили такой диагноз.

«Сначала, когда моему сыну поставили диагноз «аутизм», я чувствовала потребность все время извиняться», – так начинается признание Джессики Сайлфест. И ей понадобился целый год, чтобы научиться не чувствовать себя виноватой перед окружающими за то, что ее ребенок не такой, как другие дети.

История семьи Джессики Сайлфест.

Сначала, когда сыну поставили диагноз «аутизм», я чувствовала потребность все время извиняться. Я извинялась за поступки сына и то, как они сказывались на других людях, за шум и хаос нашей жизни.

Я извинялась за то, как внезапно приходилось уходить с мероприятий и встреч, за то, что не могла сосредоточиться во время бесед. За время, которое не могла выделить на общение с близкими.

Я извинялась за то, что оказалась поглощена аутизмом сына. Я извинялась за многое. За все, что происходило вокруг меня. За вещи, которые я отчаянно хотела контролировать. Но в действительности большинство вещей, за которые я извинялась, от меня не зависели.

Нам было так стыдно, и мы извинялись. А потом сбегали.

Я думала, что обязана извиняться. Я думала, будто так показываю, что понимаю, насколько наша семья отличается от других. Я думала, что наше отличие и «инакость» моего сына – повод для извинений. Я ошибалась.

Научиться принимать свою непохожесть – это процесс. Это не случается вдруг. И у каждого протекает по-своему. Я ошибалась долгое время, прежде чем начала понимать. Заблуждения были частью моего процесса. И они нужны были, чтобы прийти к тому, что правильно.

Я извинялась очень долго, часто даже не понимая, за что именно. Это стало привычной реакцией на любой шум и хаос в моей жизни.

Однажды на празднике с другими семьями я услышала, как заплакал ребенок в другой комнате. Я тут же бросилась туда, уверенная в том, что мой сын толкнул или ударил чьего-то

малыша. По дороге продумывала план отступления. Сначала извинюсь перед родителями. Потом соберу наши вещи и быстро посажу всех в машину. А уже там, в безопасности, включу музыку погромче, чтобы дети не слышали, как я плачу на переднем сиденье.

Вина помогла мне понять, что пора перестать извиняться и убегать.

В конце концов, не впервые нам приходится спешно покидать праздник. Нам было так стыдно, мы извинялись. А потом сбегали.

Представьте мое удивление, когда в комнате с плачущим ребенком сына не оказалось. Я принялась метаться по всему дому в поисках. И нашла его в противоположной части дома, он сидел на диване со стаканом молока.

Меня накрыло чувство вины за то, что сразу посчитала своего ребенка виновником шума, за свою немедленную реакцию бежать, потребность извиняться за вещи, которые от меня не зависят. Я позволила чувству вины захватить меня полностью. Оно было нужно, чтобы направить меня на верный путь, найти лучшую стратегию, лучший способ принять «инакость» моей жизни и справляться с ней.

Вина помогла мне понять, что пора перестать извиняться и убегать. Нужно быть готовой к выходкам моего сына, но не стыдиться их и того, что эти поступки говорят обо мне как о матери. И о моем прекрасном мальчике.

Мне нужно было остановиться, глубоко вздохнуть и побороть желание сбежать.

Я больше не извиняюсь за поведение сына. Оно не изменилось. Но постепенно мы меняем взгляд на то, насколько его поступки должны влиять на нашу жизнь дома и за его пределами.

Иногда сын может ударить или толкнуть. Иногда он громко кричит. Иногда он хлопает дверьми и швыряет вещи. Иногда он что-то ломает. Иногда во время мероприятий или встреч он бывает назойливым. Иногда он отвлекает от других дел. Все это – часть нашей повседневной жизни. Но мы больше не заостряем на этом внимание своими извинениями и не убегаем.

Мы делаем глубокий вдох, даем себе пару минут, чтобы успокоиться, и живем дальше.

Раньше я все время извинялась и убегала, потому что мне казалось, будто так я нас защищала от того, что могут подумать об аутизме моего сына другие люди. Думала, будто это единственный способ сдерживать то, что грозило выйти из-под контроля.

Но теперь я понимаю: извиняясь и убегая, я давала сыну понять, что его аутизма надо стыдиться, что я сама его стыжусь, что его нужно прятать, чтобы никто посторонний не заметил. Я была не права. Мне не стыдно за сына, я не хочу его ни от кого прятать. Поэтому я перестала извиняться. Перестала убегать. Я научилась принимать нашу «инакость» и не стыдиться ее.

Тэги:

Оставьте свой комментарий на сайте

ОТПРАВИТЬ
Общество

День металлурга

Голунов свободен

Дело Ивана Голунова

Показать ещё